martes, 27 de septiembre de 2011

De Niemann-Pick y Ataxia, de Alba y Daniel

Aquí dejo dos reportajes sobre enfermedades raras. Para mí fue un orgullo poder elaborarlos y escribirlos. En primer lugar abordamos el caso de Alba, una niña de 13 años que padece Niemann-Pick (tan sólo afecta a 17 personas en España), un mal sin cura y que acaba generalmente con el fallecimiento del afectado antes de llegar a la veintena. En segundo lugar hablamos de la Ataxia, un trastorno que se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos, la dificultad para caminar (algunos tienen que usar silla de ruedas), temblores y deformaciones en las extremidades.

Extracto de La ligera sonrisa de Alba:

En cuanto observa que el fotógrafo la enfoca, Alba empieza a posar igual que lo haría una modelo. Endereza la espalda, cruza las piernas, coloca las manos sobre las rodillas y mira fijamente a la cámara. Como cualquier niña de su edad, gesticula y sonríe ligeramente mientras el periodista la encuadra. Suena el primer clic; y, justo en ese momento, la perrita de la familia, Hello Kitty, se cuela en la imagen. Alba, sin dudarlo, le regaña. Isabel, su madre, a su lado, ríe. Y cuando el animal encuentra finalmente el hueso que buscaba, se aparta un poco. Entonces, Alba vuelve a dirigir la mirada hacia la cámara y sigue posando. "Sé natural", le insta con cariño Isabel. Y la joven no puede evitar sonreír levemente por la situación. [...]

[...]Alba y su familia viven en una cuarta planta, en un ático. Desde la terraza, orientada hacia el oeste, observan como se pone el sol cada día, como atardece, como se escapa la luz lentamente, sin que se note.


Fuente: J. M. Quiñones (Europa Sur)

Extracto de Agata no pierde la esperanza:

En una habitación intensamente iluminada, donde se cuelan los rayos de sol y el ruido de la calle a través de un enorme ventanal, Daniel habla sin perder la sonrisa del día que cambió su vida. Era muy pequeño, tan sólo un niño. "Llamaron del colegio a mi
madre y le dijeron que algo ocurría, que debía tener algún problema de coordinación", explica. Unas simples palabras que determinaron el futuro de este joven. Después vinieron los doctores y los diagnósticos. "El médico nos dijo que creía que tenía Ataxia; pero que debíamos volver al día siguiente porque esa enfermedad la había visto en la carrera y debía volver a estudiársela", cuenta Inma, su hermana, una de las impulsoras de Agata (Asociación Gaditana de Ataxias). Daniel es el presidente. [...]

[...] Mari Carmen tiene un hijo. Ella también padece esta enfermedad, considerada como rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo supo después de dar a luz; aunque, según reconoce, ya notaba antes algún síntoma. Eso sí, no sabía qué ocurría, qué le pasaba.

Fuente: Fran Montes (Europa Sur)

lunes, 26 de septiembre de 2011

Los 'turbomarianistas', una especie en alza

A Mariano Rajoy, candidato del PP a la presidencia del Gobierno, le dio estos últimos meses por “escribir” un libro sobre si mismo y presentarlo al público a falta de sesenta días para las elecciones generales. Y, será por las encuestas de las últimas semanas, por el olor a victoria, por el azul que ya tiñe la Moncloa o por el himno que resuena en la calle Génova; será porque el 20-N sonríe a los populares; será porque tras ocho años de exilio, la derecha parece que volverá a dirigir el país; o será simplemente porque el Poder hace amigos. Lo cierto es que en esa sala, en aquella habitación donde Rajoy presentó su autobiografía, no cabía un alfiler.

Fuente: Kap Digital

Allí aparecieron los que siempre le han escoltado, los que le apoyaron durante los años de luchas internas y fratricidas; los que no se escondieron cuando Aznar o Aguirre hablaban de imperiosa y necesaria renovación (siempre con ese juego del doble sentido, de la insinuación). Pero en la presentación de En confianza también se encontraban los otros, los que arrimaron el hombro cuando ya sólo las pintaban buenas, los que aguijonearon la credibilidad del líder del PP en época de vacas flacas y que, cuando conocían las cartas, apostaron a mano vista. Precisamente ellos son los que no pueden faltar en este tipo de actos. Sabedores de su curiosa lealtad y cuando apenas restan semanas para el reparto de nuevas carteras, deben reconvertirse. Son los que metieron el turbo; los que nunca fueron marianistas y ahora sí. Esos curiosos 'turbomarianistas'.

A pesar del tradicional hermetismo del PP, tan sólo hace falta remontarse a 2009 para retrotraer las voces discordantes. Jorge Moragas manifestó entonces en su blog la importancia de un “cambio de registro” y Eduardo Zapalana subrayó literalmente la necesidad de la renovación “sin forzar la catarsis”.


Esperanza Aguirre representa un caso aparte. Durante meses tejió un enrevesado entramado de alusiones e insinuaciones, con una única idea en la cabeza: sustituir a Rajoy al frente del PP. El Congreso de Valencia lo ganó Mariano y Espe tuvo que dar un paso atrás. Eso sí, en la hemeroteca quedarán sus palabras. Por ejemplo, cuando los periodistas le insistieron en el programa 59 segundos sobre si su apoyo a Rajoy era absoluto. “Inamovible, inquebrantable, de esta agua no beberé… Pues no, oiga, no”, dijo.

Y es que la existencia de trincheras invita a buscar un bando. Antes o después, uno debe posicionarse en un partido político. Básicamente, porque no hacerlo también implica consecuencias. Una opción que, en el caso de Rajoy, adoptaron algunos opinadores profesionales y tertulianos de televisión. Federico Jiménez Losantos abandonó la crítica y optó directamente por el insulto. Y en el Gato al Agua de Intereconomía evolucionaron de los ataques a Rajoy (cuando hablaban de líder débil e inseguro, con poca capacidad de reacción) a la alabanza continua. Ya saben, esos curiosos 'turbomarianistas'.

jueves, 22 de septiembre de 2011

De pactos, presiones y del control de RTVE

Que se te llene la boca con la palabra “libertad” supone un problema si, cuando te toca defenderla, optas por lo contrario. El PP y el PSOE pactaron ayer (con el apoyo de CiU y ERC) que los consejeros de RTVE puedan acceder en directo al sistema de edición y al trabajo de los periodistas del servicio de Informativos. Es decir, podrán conocer en tiempo real los temas que abordan los profesionales o las líneas de investigación que mantienen abiertas. Según adelantó ayer el diario Público, este acuerdo permite también a los políticos saber por adelantado los contenidos, las noticias y los vídeos que se emitirán en los telediarios.

Básicamente, los partidos tendrán la posibilidad de ver qué información saldrá antes de que lo haga (que es cuando realmente termina el trabajo del reportero). Una opción que no tendría mayor importancia en un mundo perfecto; pero que, mientras éste tarda en llegar, conlleva un sinfín de consecuencias perjudiciales para un sistema democrático. Porque en el sector periodístico existen las presiones políticas, de mayor o menor intensidad. Esto no significa que te digan qué tienes que escribir o decir, pero sí intentan orientarte. Eso es así. Quien lo niegue, directamente miente. Por tanto, resulta incomprensible el darle a los partidos la posibilidad de poner en marcha toda su maquinaria de poder (además de que podrían filtrar información a sus medios afines) antes de la emisión de una noticia. Además, con esta medida se denigra al periodista, se le hurta su capacidad de valoración y análisis; y se le otorga al político la capacidad de juzgar a un profesional por un trabajo que aún no ha concluido. ¿Volverá la censura previa?

Noticias indispensables a leer sobre el tema:
- La ONU critica el control previo
- PP y PSOE dicen que ahora rectificarán

miércoles, 21 de septiembre de 2011

La mano de Smith y la zarpa de Aguirre

Andaba el PP saboreando las mieles del próximo 20-N, cuando a la ultraliberal Esperanza Aguirre le dio por entrometerse en el panorama pre-electoral. La presidenta de Madrid sacó a Adam Smith de la chistera e introdujo sin querer (al menos eso desean pensar en Génova) a la educación pública en el debate político. Con la dialéctica fácil y un argumentario rebuscado, la dirigente popular acometió recortes en el sistema de enseñanza. Eso sí, en vez de utilizar la palabra “despido” para referirse a los interinos que no trabajarán este curso, el PP capitalino habla de “no contratación”; en lugar de callar y tragarse el orgullo por la medidas impopulares adoptadas, Aguirre prefirió salir ante las cámaras para menospreciar a profesores y maestros ante millones de españoles.

Es lo que tiene la mano invisible del mercado, es lo que tiene esa garra de Esperanza (que se convierte en zarpa en ciertas ocasiones). Aquella que defendió el institucionalizar la figura del docente, infravalora ahora a éste cuando dice que “sólo” trabaja veinte horas a la semana. Y lo que podría parecer en un primer momento un mero impulso a la educación privada, esconde detrás un modelo aún más injusto: la privatización del sector. De hecho, Aguirre ya sugirió que la educación no tiene que ser gratuita en todas las fases. “Si la educación es obligatoria y gratuita en una fase, a lo mejor no tiene que ser obligatoria y gratuita en todas”, dijo en una recepción con el Rey.



Figar, consejera de Educación, explica el plan de privatización

Después, tuvo que matizar sus declaraciones. En su cuenta de Twitter apuntó que se refería a que los Masters debían de dejar de ser gratuitos. Curiosamente, estos siempre fueron de pago. Pudo tratarse de un desliz; o, mejor dicho, de otro. Porque ya culpó a los “duendes de la imprenta” de ser los responsables de los errores gramaticales incluidos en una carta que envío a los profesores. Eso sí, antes de llegar a dicha conclusión, ya acusó a los propios docentes y a los sindicatos de manipulación.

El dislate alcanza tal grado, que González Pons tomó la palabra. “Esperanza defiende la enseñanza universal y gratuita”, expuso el vicesecretario de Comunicación del PP. Una declaración que debiera zanjar el asunto; pero pocos se creen ya tal aseveración. Esta semana miles de profesores inundaron las calles de Madrid con el objeto de protestar contra el deterioro de la enseñanza pública en la Comunidad. Un paro masivo, que sirvió para conocer cifras muy significativas. Los principales sindicatos del sector revelaron que los recortes de Esperanza implican un decremento de la inversión de 115 millones de euros. Mientras tanto, Aguirre deja de recaudar 90 millones por las desgravaciones que concede a la escuela privada y destina 111 millones en 2011 a publicidad institucional. En total, desde el 2008 gastó 620 millones en campañas en los medios: el Metro y el Canal de Isabel II se lo agradecen (¡vaya a ser que algún madrileño no coja el subterráneo o no beba agua!).

Sabiendo tales datos, nadie puede creer a los líderes del PP que defienden que los recortes en educación se adoptan “porque no queda otra”. Yo no pago impuestos para que tengan un sueldo los alcaldes, presidentes autónomos, los miles de concejales y centenares de consejeros; no pago impuestos para mantener televisiones públicas en todos los pueblos y regiones, para financiar a grupos políticos y sindicatos, para construir un aeropuerto en cada ciudad con más de 50.000 habitantes. Ni siquiera pago impuestos para que se concedan subvenciones a instituciones culturales, ONG o empresas, para poner en marcha una red de AVE que conecte todos los rincones de España. No, para nada. Pago impuestos para que PRIMERO se garantice una educación y una sanidad pública, universal y de calidad; porque ambas garantizan la igualdad de oportunidades y la consolidación del sistema democrático. Todo lo demás, que se pague con lo que sobre.

lunes, 19 de septiembre de 2011

Dos magnates discuten sobre la crisis, a hostias

Será la crisis o el frío de la propia Rusia, que tensa los ánimos de sus ciudadanos. Lo cierto es que hasta los ricos muestran su genio en este país. La televisión así lo capto. Una lucha de dos magnates, de dos millonarios. Una discusión que llegó a las manos; y así lo vieron los televidentes. Alexander Lebedev, un antiguo agente de la KGB y propietario del Independent de Reino Unido, la emprendió a golpes contra el importante empresario Sergei Polonsky. Todo ello en un programa de debates de la NTV.



Vía: BBC Mundo, 233 grados

lunes, 12 de septiembre de 2011

El PSOE, dividido, rebusca en la izquierda

A pocas semanas para el 20-N, el socialismo anda a tientas, con las manos extendidas hacia el frente e intentando pegarse la menor ostia posible. Con un líder, según parece, con marcado carácter temporal (a no ser que Rucabalca consiga lo actualmente impensable y logre ganar las elecciones generales), algunos de los principales dirigentes del PSOE pretenden marcar ahora territorio, no vayan a quedarse fuera de la foto a partir del 21 de noviembre. Entre otros, Chávez ya tiene puesto en las listas andaluzas, lo que le garantiza un papel protagonista en el postzapaterismo; y la ex de IU, Rosa Aguilar, también (con el apoyo de Griñán y del propio Alfredo, y previo enfrentamiento público con Carmen Calvo).


Porque el PSOE se mueve, se encuentra en plena efervescencia (a nivel local, regional y nacional); aunque los focos de las cámaras no muestren las enormes sacudidas internas de la formación. Para la televisión no hay declaraciones que puedan inmiscuirse en la campaña de su candidato; y, además, nadie quiere convertirse en el rostro público de la divergencia. Todos saben que, previsiblemente, el 21-N comenzará una nueva etapa, un nuevo tiempo para el enfrentamiento y la discusión por hacerse con las riendas del partido. Entonces tendrán su oportunidad. Hablar ahora de más puede defenestrar sus posibilidades de futuro.

De esta forma, para conocer las entrañas socialistas resulta necesario recurrir a los periódicos –allí se esconden entre expresiones como “según altos cargos de la formación” o “tal y como confirmaron miembros de la ejecutiva”-. Aún así, la reciente reforma de la Constitución puso de manifiesto la división (que no es lo mismo que enfrentamiento) del partido. Por un lado, aquellos que quieren recuperar la deriva izquierdista del PSOE; por el otro, los que optan por una socialdemocracia centrista, más parecida a los Demócratas americanos o a los liberales alemanes.

En las Cámaras Alta y Baja ya hubo quien tomó la palabra para posicionarse. Los senadores Imanol Zubero y Roberto Lertxundi –de la federación vasca- confirmaron antes de votar la reforma constitucional su negativa a apoyarla. Por su parte, el congresista Antonio Gutiérrez mantuvo una postura similar; lo que le costó una sanción de 600 euros por romper la disciplina de voto. "El castigo por no hacerle el trabajo sucio a la derecha", dijo el socialista, quien afirmó que dejará la formación si el PSOE no cambia de política.

Mientras tanto, José Blanco opta por la demagogia a la hora de explicar el titubeo y el cambio de rumbo político del equipo de Gobierno de ZP. Según él, se hizo una reforma exprés de la Constitución “porque no daba tiempo a consultar a los ciudadanos”. Es decir, después de más de tres años sin adoptar las medidas oportunas para paliar la crisis; ahora, cuando apenas restaban tres meses para unas elecciones, no se podía poner otra urna y más papeletas para un referedum en los colegios electorales.

"Ya puestos, para qué votar en unas elecciones. Nos saltamos los comicios y así sí que ganamos tiempo. Suena cómico, pero en realidad es tragicómico. De comedia berlanguiana, con el portavoz del Gobierno haciendo de Luis Escobar en un remedo de la Escopeta Nacional. [...] Lo que más deja con la estupefacción en los labios es cómo se ha pulverizado en sólo 48 horas el juego de equilibrios y de respeto de las minorías en que se cimentó la Constitución y cómo se ha hurtado a los ciudadanos el debate de una reforma que hubiera requerido de meses y meses, y quién sabe si de años, de discusión pública”, subraya Juan Carlos Blanco, director adjunto de El Correo de Andalucía. Y después el PSOE teme que sus bases de izquierdas no acudan a votar; pero… -modo ironía on- ¿cómo pueden pensar eso? –modo ironía off-.

P.D.: Fuente foto Pepe Blanco: Quintopoder.es y Empresa informativa