Aquí dejo dos reportajes sobre enfermedades raras. Para mí fue un orgullo poder elaborarlos y escribirlos. En primer lugar abordamos el caso de Alba, una niña de 13 años que padece Niemann-Pick (tan sólo afecta a 17 personas en España), un mal sin cura y que acaba generalmente con el fallecimiento del afectado antes de llegar a la veintena. En segundo lugar hablamos de la Ataxia, un trastorno que se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad de coordinar los movimientos, la dificultad para caminar (algunos tienen que usar silla de ruedas), temblores y deformaciones en las extremidades.
Extracto de La ligera sonrisa de Alba:
En cuanto observa que el fotógrafo la enfoca, Alba empieza a posar igual que lo haría una modelo. Endereza la espalda, cruza las piernas, coloca las manos sobre las rodillas y mira fijamente a la cámara. Como cualquier niña de su edad, gesticula y sonríe ligeramente mientras el periodista la encuadra. Suena el primer clic; y, justo en ese momento, la perrita de la familia, Hello Kitty, se cuela en la imagen. Alba, sin dudarlo, le regaña. Isabel, su madre, a su lado, ríe. Y cuando el animal encuentra finalmente el hueso que buscaba, se aparta un poco. Entonces, Alba vuelve a dirigir la mirada hacia la cámara y sigue posando. "Sé natural", le insta con cariño Isabel. Y la joven no puede evitar sonreír levemente por la situación. [...]
[...]Alba y su familia viven en una cuarta planta, en un ático. Desde la terraza, orientada hacia el oeste, observan como se pone el sol cada día, como atardece, como se escapa la luz lentamente, sin que se note.
Fuente: J. M. Quiñones (Europa Sur)
Extracto de Agata no pierde la esperanza:
En una habitación intensamente iluminada, donde se cuelan los rayos de sol y el ruido de la calle a través de un enorme ventanal, Daniel habla sin perder la sonrisa del día que cambió su vida. Era muy pequeño, tan sólo un niño. "Llamaron del colegio a mi madre y le dijeron que algo ocurría, que debía tener algún problema de coordinación", explica. Unas simples palabras que determinaron el futuro de este joven. Después vinieron los doctores y los diagnósticos. "El médico nos dijo que creía que tenía Ataxia; pero que debíamos volver al día siguiente porque esa enfermedad la había visto en la carrera y debía volver a estudiársela", cuenta Inma, su hermana, una de las impulsoras de Agata (Asociación Gaditana de Ataxias). Daniel es el presidente. [...]
[...] Mari Carmen tiene un hijo. Ella también padece esta enfermedad, considerada como rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo supo después de dar a luz; aunque, según reconoce, ya notaba antes algún síntoma. Eso sí, no sabía qué ocurría, qué le pasaba.
Fuente: Fran Montes (Europa Sur)
Extracto de La ligera sonrisa de Alba:
En cuanto observa que el fotógrafo la enfoca, Alba empieza a posar igual que lo haría una modelo. Endereza la espalda, cruza las piernas, coloca las manos sobre las rodillas y mira fijamente a la cámara. Como cualquier niña de su edad, gesticula y sonríe ligeramente mientras el periodista la encuadra. Suena el primer clic; y, justo en ese momento, la perrita de la familia, Hello Kitty, se cuela en la imagen. Alba, sin dudarlo, le regaña. Isabel, su madre, a su lado, ríe. Y cuando el animal encuentra finalmente el hueso que buscaba, se aparta un poco. Entonces, Alba vuelve a dirigir la mirada hacia la cámara y sigue posando. "Sé natural", le insta con cariño Isabel. Y la joven no puede evitar sonreír levemente por la situación. [...]
[...]Alba y su familia viven en una cuarta planta, en un ático. Desde la terraza, orientada hacia el oeste, observan como se pone el sol cada día, como atardece, como se escapa la luz lentamente, sin que se note.
Fuente: J. M. Quiñones (Europa Sur)En una habitación intensamente iluminada, donde se cuelan los rayos de sol y el ruido de la calle a través de un enorme ventanal, Daniel habla sin perder la sonrisa del día que cambió su vida. Era muy pequeño, tan sólo un niño. "Llamaron del colegio a mi madre y le dijeron que algo ocurría, que debía tener algún problema de coordinación", explica. Unas simples palabras que determinaron el futuro de este joven. Después vinieron los doctores y los diagnósticos. "El médico nos dijo que creía que tenía Ataxia; pero que debíamos volver al día siguiente porque esa enfermedad la había visto en la carrera y debía volver a estudiársela", cuenta Inma, su hermana, una de las impulsoras de Agata (Asociación Gaditana de Ataxias). Daniel es el presidente. [...]
[...] Mari Carmen tiene un hijo. Ella también padece esta enfermedad, considerada como rara por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Lo supo después de dar a luz; aunque, según reconoce, ya notaba antes algún síntoma. Eso sí, no sabía qué ocurría, qué le pasaba.
Fuente: Fran Montes (Europa Sur)
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